O tratamento oncológico também pesa na saúde mental. A sua mente precisa de cuidados.

A espera por resultados pode tornar os momentos mais banais carregados de tensão. Pode dar por si a reler uma mensagem da clínica, a consultar o telemóvel durante o duche ou a interpretar cada mudança no corpo como uma pista. O silêncio da cozinha, o regresso a casa ou a hora antes de dormir podem encher-se de perguntas que começam por «e se…». Não precisa de discutir com o medo nem de se obrigar a acreditar que tudo vai correr bem. Comece com um objetivo mais pequeno: reconhecer que a sua mente entrou num cenário assustador e voltar a atenção para o espaço à sua volta e para os próximos minutos.

Experimente o exercício de ligação ao presente 5, 4, 3, 2, 1. Apoie os dois pés no chão ou repare nos pontos de apoio do corpo. Identifique cinco coisas que vê, quatro em que pode tocar, três sons, dois cheiros e um sabor. Diga cada resposta devagar, em voz alta ou mentalmente: «Vejo a chávena azul. Sinto a cadeira por baixo das pernas. Ouço um carro lá fora.» Procure pormenores simples, sem tentar encontrar algo invulgar. Não há respostas perfeitas. Se for difícil usar algum dos sentidos, faça uma pausa, repare no que consegue sentir e continue, sem transformar o exercício numa prova.

Depois, dê um nome ao que está a acontecer: «Isto é medo do resultado, não é o resultado em si.» Separe o que sabe daquilo que a sua mente prevê. Pode dizer: «Sei que fui à consulta. Sei que estou à espera. Ainda não sei o resultado.» Acrescente um facto sobre o presente: «Neste momento estou na cozinha, a beber chá» ou «Neste momento estou no autocarro, com os pés no chão». Se surgir outra previsão assustadora, reconheça-a como uma previsão e volte a um facto do presente.

Consultar as mensagens repetidamente pode mantê-lo no mesmo ciclo. Escolha uma hora concreta para ver as mensagens ou contactar a clínica e anote-a. Quando sentir vontade de consultar antes dessa hora, diga: «Tenho uma hora definida para ver isso. Até lá, vou terminar apenas esta tarefa.» Escolha algo suficientemente pequeno para conseguir concluir, como tomar um duche, arrumar cinco objetos ou preparar alguma coisa para comer. Se precisar de saber quando ou como contactar a clínica, envie: «Estou à espera dos resultados e está a ser difícil lidar com a incerteza. Podem dizer-me quando devo voltar a consultar e quem devo contactar se tiver dúvidas?»

Crie uma nota com o título «para a consulta». Registe aí cada pergunta, em vez de tentar encontrar respostas através de pesquisas repetidas ou de suposições. Pode escrever: «O que significa este resultado para mim?», «O que acontece a seguir?» e «Quem devo contactar se me surgir outra pergunta depois?». Se as conversas com a família aumentarem a pressão, experimente: «Ainda não tenho o resultado. Aviso quando souber mais, mas esta noite não consigo continuar a falar sobre os possíveis desfechos.» Se quiser companhia sem conselhos, diga: «Podes ficar ao telefone comigo durante dez minutos? Não preciso de soluções. Preciso de companhia enquanto espero.»

Se a primeira tentativa de ligação ao presente não ajudar, não a encare como um fracasso. O medo pode continuar presente depois do exercício. Experimente repetir mais devagar, dizer as respostas em voz alta ou mudar de divisão e recomeçar. Depois, reduza o período de tempo com que está a lidar: «Não tenho de enfrentar toda a espera agora. Estou a lidar com os próximos dez minutos.» Se trabalha por turnos, escolha as horas de consulta das mensagens de acordo com os seus horários reais de sono e trabalho, em vez de seguir a rotina diurna de outra pessoa. Se o dinheiro é uma preocupação, use uma nota no telemóvel ou um pedaço de papel. Este exercício e o plano escrito para consultar mensagens não exigem qualquer compra.

Viver sem companhia pode tornar a espera especialmente difícil de conter. Escolha uma pessoa que possa contactar, mesmo que não seja da família ou não viva perto, e combinem uma forma simples de manter o contacto. Pode enviar: «Estou à espera de um resultado médico. Posso escrever-te depois de ver a atualização da clínica?» Se existir uma barreira linguística, diga à clínica de que língua precisa antes da conversa. Por exemplo: «Compreendo melhor a informação médica em espanhol. Que apoio pode a clínica disponibilizar para esta conversa?» Durante a consulta, peça à equipa médica para repetir o que não compreendeu e acrescente à sua nota as perguntas que ficaram sem resposta.

Fale com a equipa médica ou com um profissional de psico-oncologia se a ansiedade lhe tirar repetidamente o sono ou a capacidade de gerir o dia a dia. Alguns sinais observáveis são ficar sem dormir por estar sempre a consultar mensagens, não conseguir terminar tarefas habituais, evitar mensagens da clínica ou passar tanto tempo a imaginar cenários assustadores que não consegue acompanhar conversas nem preparar as consultas. Pode dizer: «Durante esta espera, a ansiedade tem-me impedido repetidamente de dormir e de fazer as tarefas diárias. Os exercícios de ligação ao presente e limitar a consulta de mensagens não têm sido suficientes. Preciso de ajuda.» Se não souber se uma alteração física precisa de atenção, pergunte à equipa médica em vez de tentar avaliar a situação sem ajuda.

A fadiga após a quimioterapia pode afetar os mais pequenos momentos do dia. Pode começar a preparar o pequeno-almoço e precisar de se sentar, adiar o duche porque vestir-se parece demasiado exigente ou ficar sem energia a meio da resposta a uma mensagem. Planos que pareciam possíveis de manhã podem tornar-se impossíveis mais tarde. Isto pode ser particularmente frustrante quando outras pessoas esperam que mantenha o ritmo de antes, ou quando é essa a sua própria expectativa. Veja a sua capacidade de hoje como uma informação. Ela não prova que tem preguiça, que é uma pessoa difícil ou que está a falhar no tratamento.

Antes de assumir compromissos para o dia, faça um breve balanço da sua energia. Primeiro, escolha uma tarefa essencial, como comer, cuidar da higiene ou ir a uma consulta. Depois, escolha algo que tenha importância para si, por mais pequeno que seja, como estar um pouco ao ar livre, falar com alguém de quem gosta ou ver um programa familiar. Por fim, liste o que pode esperar, ser encurtado, simplificado ou entregue a outra pessoa. Se as duas tarefas escolhidas ainda parecerem demasiado exigentes, reduza-as novamente. Comer pode significar escolher algo que exija pouca preparação. Manter o contacto pode significar enviar uma frase em vez de fazer uma chamada.

Divida cada tarefa necessária em etapas e inclua descanso entre elas. Para tomar duche, pode reunir o que precisa, sentar-se um pouco, tomar duche e voltar a descansar antes de se vestir. Para preparar comida, faça uma parte da tarefa a partir de uma posição sentada, pare e só retome se tiver energia. Antes de uma chamada, decida quanto tempo quer falar e diga logo no início: «Quero ouvir a tua voz, mas hoje só tenho energia para uma chamada curta.» Parar antes de esgotar todas as forças pode deixar alguma energia para a próxima tarefa essencial.

Use um lembrete para parar e perguntar: «Preciso de água, comida, silêncio, mudar de posição ou fazer uma pausa?» Responda com base no que sente, em vez de pensar no que esperava terminar. Se precisar de uma pausa, inclua-a realmente no plano. Interrompa a tarefa, silencie as mensagens se puder e decida mais tarde se vai continuar. Pode também usar uma escala pessoal simples, como «pouca energia», «energia média» ou «energia para uma tarefa pequena». Não precisa de medir nada com precisão. O objetivo é ajudar a escolher o próximo passo.

Peça ajuda de uma forma que exija o mínimo de explicações. Em vez de dizer «avisa se puderes ajudar», experimente: «Podes ir buscar as minhas compras hoje e deixá-las à porta?» Pode enviar: «Não tenho energia para receber visitas, mas gostava de uma mensagem curta.» Se precisar de transporte, diga: «Podes levar-me à consulta e trazer-me a casa? Talvez não consiga conversar muito no carro.» Se alguém oferecer uma ajuda que não corresponde ao que precisa, oriente a pessoa: «Agradeço. Hoje, o que mais me ajudaria era comida que não precise de preparação.» Um pedido claro permite à outra pessoa aceitar ou recusar algo concreto.

Se vive sem companhia ou não tem família por perto, reduza o plano e contacte quem estiver realmente disponível, mesmo que essa pessoa não possa estar presente. Pode escrever: «Podes mandar-me uma mensagem logo à noite para saber como estou? Talvez só consiga responder com uma palavra.» Se trabalha por turnos, prepare planos diferentes para os dias de trabalho e de folga, porque a mesma lista pode não servir para ambos. Se o dinheiro é uma preocupação, peça ajuda que não exija despesas, como uma chamada, uma boleia, ir buscar alguma coisa ou fazer-lhe companhia enquanto termina uma tarefa. Se uma barreira linguística dificultar a explicação da fadiga, escreva os pontos principais antes da consulta e peça a alguém de confiança que ajude a preparar as palavras.

O primeiro plano pode não resultar porque a energia muda, uma tarefa demora mais do que esperava ou ninguém está disponível para ajudar. Não tente salvar a lista inteira. Volte à tarefa essencial e reduza-a à versão mais pequena que seja viável. Faça um segundo pedido a outra pessoa, troque uma visita por uma mensagem ou adie uma tarefa sem a substituir por outra obrigação. Pode dizer: «Pensei que ia conseguir fazer isto hoje, mas não consigo. Podemos mudar o plano?» Se alguém insistir para que continue, experimente: «Preciso de parar agora. Se conseguir retomar mais tarde, digo-te.»

Avise a equipa que o acompanha se a fadiga for nova, estiver a piorar ou lhe causar preocupação. Descreva factos observáveis, sem tentar determinar a causa. Registe o que mudou, quando reparou nessa mudança e o que conseguia fazer antes e já não consegue agora. Por exemplo: «Desde a última consulta, tenho de descansar enquanto me visto e ontem não consegui preparar comida.» Diga se o descanso fez alguma diferença e liste as atividades diárias afetadas. Se a fadiga o impedir repetidamente de comer, cuidar da higiene, ir às consultas ou contactar outras pessoas, avise a equipa sem esperar pela próxima conversa marcada. Peça ao médico que avalie possíveis causas físicas e o oriente durante o tratamento.

Entre consultas, o tempo do dia a dia pode começar a parecer vazio. Pode consultar o calendário constantemente, recordar a última conversa ou imaginar o que poderá acontecer na próxima. Fazer planos pode parecer inútil por não saber quanta energia terá. Até as coisas agradáveis podem parecer deslocadas. Quando isso acontecer, planeie apenas a parte do dia que consegue antever. Escolha três pontos de apoio: algo para o corpo, um momento de contacto com alguém e uma atividade da vida quotidiana.

Comece por perceber o que consegue fazer hoje, em vez de se orientar pelo que conseguiu ontem. Pergunte: «Tenho energia para cinco minutos, um minuto ou apenas alguns segundos?» Escolha a resposta mais pequena que corresponda realmente ao que sente. Escreva os três pontos de apoio num local visível, como uma nota ao lado da cama ou uma mensagem para si. Pode escolher abrir uma janela, contactar uma pessoa e ver algo familiar. Organize-os por uma ordem viável, sem os transformar num horário que tenha de cumprir na perfeição.

Para o ponto de apoio do corpo, escolha algo suave e ao seu alcance neste momento. Pode sentar-se junto à janela, respirar algumas vezes sem esforço, vestir roupa confortável ou beber algo que já tenha. Se começar e lhe parecer demasiado, pare e reduza a ação. Abrir a janela pode passar a ser apenas olhar lá para fora. Vestir-se pode passar a ser trocar uma peça de roupa. Diga: «Esta é a versão que se ajusta à minha energia de hoje.» Mesmo a versão mais pequena permite reservar um momento do dia para prestar atenção ao corpo.

Para o contacto com alguém, decida quanto consegue interagir antes de procurar essa pessoa. Conversar é apenas uma opção. Pode enviar: «O dia está a ser difícil. Não preciso de conselhos, mas podes mandar-me uma mensagem mais tarde?» Se quiser companhia sem falar do tratamento, escreva: «Podemos conversar sobre coisas do dia a dia durante uns minutos? Hoje não quero falar de consultas.» Quando usar palavras for cansativo, envie um emoji ou diga: «Estou a pensar em ti. Hoje não consigo conversar, mas queria dar um sinal.»

Se a primeira pessoa não responder, tente não interpretar o silêncio como uma indicação do seu valor ou de que não devia ter procurado contacto. Tente outra pessoa ou reduza o pedido. Pode escrever: «Não precisas de responder já. Só queria que alguém soubesse que hoje está a ser difícil.» Se a conversa se tornar demasiado intensa, termine-a com clareza: «Ainda bem que falámos. Agora preciso de descansar, por isso vou ficar por aqui.» Uma breve troca de mensagens pode ser suficiente para este ponto de apoio.

O ponto de apoio da vida quotidiana deve ser familiar e fácil de começar. Veja um episódio, ouça algo que já conhece, dobre uma peça de roupa, sente-se com um objeto familiar ou olhe para uma fotografia que o ligue à vida para além do tratamento. Se perder a concentração, escolha uma atividade que não exija acompanhar uma história. Se nada lhe der prazer, não force essa sensação. A ação pode simplesmente assinalar uma mudança no dia. Pode dizer: «Vou fazer isto durante alguns minutos. Não tem de melhorar o meu estado de espírito.»

Adapte os pontos de apoio à sua vida real. Se vive sem companhia ou não tem família perto, escolha um amigo, um vizinho ou outra pessoa que já faça parte da sua vida para o contacto. Se trabalha por turnos, situe estes momentos depois de acordar, numa pausa e antes de descansar, em vez de os ligar à manhã, à tarde e à noite. Se o dinheiro é uma preocupação, use ações, objetos e formas de entretenimento que já tenha disponíveis. Se a língua dificultar o contacto, prepare uma frase por escrito antes da conversa: «Compreendo melhor em [idioma]. Por favor, use frases curtas e escreva o que preciso de fazer a seguir.»

No final do dia, reveja os três pontos de apoio sem se atribuir uma nota. Assinale o que aconteceu e pergunte o que tornou demasiado exigente aquele que ficou por fazer. Reduza a versão de amanhã ou substitua-a. Se emoções muito intensas dificultarem comer, dormir ou sair da cama, ou se estas dificuldades continuarem a interferir nos seus dias apesar de reduzir os planos e procurar contacto, fale com um profissional de psico-oncologia ou outro profissional que o acompanhe durante o tratamento. Pode dizer: «Entre consultas, tenho dificuldade em comer, dormir ou sair da cama. Isto está a afetar o meu dia a dia e gostava de ter apoio.»

Conversar pode ser especialmente difícil quando sente cansaço, espera por resultados ou tenta lidar com o medo de outra pessoa além do seu. Pode querer companhia e não ter energia para explicar o que se passa. Pode também recear que a sua sinceridade magoe alguém de quem gosta. Antes de falar, decida o que precisa de conseguir com esta conversa hoje. Pode ser partilhar um sentimento, pedir ajuda prática ou estabelecer um limite. Não tem de contar toda a história, responder a todas as perguntas nem tranquilizar a outra pessoa.

Escolha uma pessoa e um momento em que tenha energia suficiente para uma conversa breve. Comece por explicar que tipo de conversa pretende: «Quero contar-te como está a ser o dia. Não preciso que resolvas nada.» Se o tempo for importante, diga: «Podes ouvir-me durante dez minutos e depois paramos?» Pode também perguntar primeiro: «Tens energia para me ouvir agora?» Se a resposta for não, proponha outra altura ou envie uma mensagem que a pessoa possa ler quando estiver disponível.

Use três frases curtas: «Hoje sinto…», «O mais difícil é…» e «Ajudava-me se…». Complete-as com o que é verdade neste momento, sem tentar explicar todos os aspetos do tratamento. Pode dizer: «Hoje sinto medo. O mais difícil é não saber o que vem a seguir. Ajudava-me se ficasses comigo um pouco.» Outra versão é: «Hoje sinto uma exaustão enorme. O mais difícil é responder a perguntas. Ajudava-me se dissesses à família que estou a descansar.» Palavras concretas dão à outra pessoa uma indicação clara de como responder.

Faça um pedido suficientemente pequeno para ser compreendido e posto em prática. «Liga-me depois da consulta, por favor» é mais claro do que «dá-me apoio». Pode dizer: «Senta-te comigo sem falar dos resultados», «Podes fazer um chá enquanto descanso?» ou «Antes de falares do tratamento, pergunta-me se quero conversar sobre isso». Se não souber o que ajudaria, diga-o diretamente: «Ainda não sei do que preciso. Podes ficar comigo enquanto tento perceber?» O silêncio ou um pequeno passeio em conjunto podem ser companhia suficiente.

Quando falar exigir demasiada energia, envie as mesmas frases numa mensagem ou escreva-as em papel. Acrescente um limite para a pessoa saber o que consegue gerir: «Hoje não quero falar dos resultados», «Tenho energia para dez minutos» ou «Leio a tua resposta mais tarde». Pode também preparar uma mensagem e reutilizá-la com várias pessoas: «É importante para mim manter o contacto, mas hoje não consigo dar notícias a cada pessoa. Digo alguma coisa quando tiver mais energia.» Pode parar depois de a enviar.

A primeira tentativa pode trazer palavras de tranquilização, perguntas, conselhos ou uma mudança de assunto. Tente reorientar a conversa uma vez, com palavras simples: «Sei que queres ajudar. Agora preciso que me ouças, não de um plano.» Se as perguntas continuarem, experimente: «Hoje não consigo responder a isso. Em vez disso, pergunta-me o que me faria sentir apoio.» Se a conversa ficar tensa, termine-a sem resolver tudo: «Esta conversa está a deixar-nos mal. Quero fazer uma pausa e tentar novamente amanhã.» Antes da próxima tentativa, envie uma breve indicação do que precisa para a outra pessoa ter tempo de se ajustar.

As suas circunstâncias podem mudar a forma do apoio. Se vive sem companhia ou a família está longe, combine uma hora concreta para uma chamada e diga: «Liga-me às sete, por favor. Se eu não quiser conversar, fica na linha comigo durante alguns minutos.» Se trabalha por turnos, use mensagens que não exijam resposta imediata: «Lê isto quando saíres do trabalho. Só preciso que saibas como foi o meu dia.» Se o dinheiro é uma preocupação, peça apoio que não implique despesas, como uma chamada, companhia ou ajuda a transmitir notícias. Se houver uma barreira linguística, escreva primeiro ou indique diretamente a língua: «Sinto-me mais à vontade a falar espanhol. Podemos ter esta conversa em espanhol?» Se precisar de ajuda para comunicar, pergunte ao profissional de psico-oncologia que possibilidades existem.

Considere envolver um profissional de psico-oncologia quando o mesmo padrão se repete de forma observável: as conversas acabam frequentemente em discussões, evita mensagens porque cada resposta parece impossível de gerir, os limites que expressa são ignorados ou a tensão familiar ocupa regularmente o tempo à volta das consultas. Pode dizer: «Continuamos a tentar conversar, mas saímos destas conversas com mais sofrimento. Pode ajudar-nos a ter uma conversa em conjunto?» Se a pessoa próxima não quiser participar, peça ajuda individualmente: «Preciso de ajuda para preparar o que dizer e decidir que limite estabelecer antes de voltar a tentar.»

Ouvir falar de protonterapia pode trazer uma nova decisão numa altura em que já sente cansaço, medo ou dificuldade em assimilar informação. A protonterapia para o cancro da próstata é uma forma de radioterapia externa que usa feixes de protões em vez de raios X. É uma maneira de administrar radiação, mas não é automaticamente a melhor opção para todos os cancros da próstata. Comece por perguntar ao médico de radioncologia que opção recomenda para si e que benefício concreto espera dessa opção no seu caso.

Antes da consulta, reúna o relatório dos exames de imagem, a proposta de tratamento, o cartão do seguro, se tiver, e uma folha para notas. Escreva as perguntas principais no topo para não se perderem quando a conversa se tornar técnica. Pode começar por: «Estou a considerar a protonterapia, mas preciso de perceber o que mudaria na minha situação.» Depois, pergunte: «O que recomenda para mim e que benefício concreto espera?» Se lhe apresentarem várias possibilidades, peça ao médico de radioncologia para as comparar uma de cada vez.

Durante a comparação, coloque o relatório dos exames junto da proposta de tratamento e pergunte que tecidos próximos cada plano procura preservar. Diga: «Pode mostrar-me o que está a observar no exame?» Depois, pergunte: «O que mudaria a protonterapia no meu caso, em comparação com a radioterapia que disponibilizam aqui?» Pergunte que evidência sustenta essa diferença para o seu estádio da doença. Se não compreender as palavras ou as imagens, interrompa e diga: «Ainda não compreendo esse termo. Pode explicá-lo em linguagem simples e dizer-me como influencia esta decisão?»

Antes de sair, repita a recomendação pelas suas próprias palavras: «Percebi que recomenda esta opção porque espera este benefício específico. Compreendi bem?» Anote a resposta e o próximo passo, incluindo quem deve contactar quem. Se a explicação continuar a ser genérica, volte a perguntar qual é o benefício esperado no seu caso. Se continuar sem conseguir uma comparação clara, diga: «Gostava de ouvir uma segunda opinião de outro médico de radioncologia antes de decidir. Que documentos preciso de partilhar?»

Se recorrer a um seguro de saúde, contacte o serviço de apoio ao cliente antes de marcar. Use o nome exato do procedimento indicado pelo centro oncológico, em vez de o descrever de memória. Pergunte: «Este procedimento exige autorização prévia?» Depois, pergunte que centros de protonterapia pertencem à rede e que parte da despesa poderá ficar a seu cargo. Peça a resposta por escrito. Se isso não for possível, guarde o número de referência da chamada, a data e as perguntas que fez. Se receber respostas diferentes de pessoas diferentes, volte a contactar com o número de referência e peça que confirmem os detalhes da cobertura.

Se o seguro recusar a cobertura, contacte o serviço do centro que orienta sobre custos e financiamento e diga: «O meu seguro recusou a cobertura. Que documentação pode o médico de radioncologia fornecer para contestar a decisão e o que preciso de fazer a seguir?» Se o dinheiro já for uma preocupação, diga-o antes de aceitar qualquer compromisso: «Preciso de perceber quanto poderei ter de pagar antes de marcar.» Se trabalha por turnos, pergunte em que horários podem devolver as chamadas e se podem enviar a informação por escrito. Se tiver dificuldade com a língua usada no atendimento, pergunte ao centro e à seguradora que apoio linguístico existe e peça explicações na língua que compreende melhor.

Enquanto aguarda a autorização ou uma segunda opinião, não adie nem altere os cuidados oncológicos por iniciativa própria. Pergunte ao serviço de radioncologia: «Até quando é necessária a autorização para manter os meus cuidados dentro do calendário previsto e o que acontece se ainda não houver resposta nessa altura?» Se vive sem companhia, mantenha numa folha os nomes dos contactos, os números de referência, as perguntas pendentes e a próxima data em que deve voltar a contactar. Se não tiver família perto, peça a alguém de confiança que esteja disponível por telefone enquanto faz as chamadas ou envie-lhe as notas depois, para que outra pessoa saiba o que continua por resolver.

A própria espera pode tornar-se um peso diário. Procure apoio profissional se o medo, a ansiedade ou o desânimo o impedirem repetidamente de dormir, comer, trabalhar, devolver chamadas, preparar perguntas ou ir às consultas, ou se sair das conversas sem conseguir compreender o próximo passo. Diga ao centro oncológico: «Esta decisão está a ocupar o meu dia e estou a ter dificuldade em gerir a espera e as chamadas. Gostava de falar com um assistente social da área de oncologia ou um profissional de psico-oncologia.» O Cancer Information Service do National Cancer Institute (NCI), dos Estados Unidos, pode explicar termos do tratamento e ajudar a preparar perguntas, mas não pode escolher o tratamento por si.

O cancro do pulmão de pequenas células no estádio 4 significa que o cancro se espalhou para além do pulmão de origem, para uma parte distante do corpo, ou que há células cancerígenas no líquido em redor do pulmão ou do coração. Este estádio integra o que os médicos chamam doença extensa no cancro do pulmão de pequenas células. A designação descreve onde se encontra o cancro; não permite prever exatamente o que vai acontecer nem quanto tempo tem de vida. Se, depois da consulta, só se lembrar da palavra «estádio», peça uma nova explicação. Pode dizer: «Explique-me o que significa o estádio 4 no meu caso e mostre-me onde foi encontrado o cancro.»

Antes da próxima consulta de oncologia, reúna as perguntas numa página para que o medo e a fadiga não tenham de competir com a sua memória. Comece por estas: «Onde foi encontrado o cancro?», «Qual é o objetivo do tratamento que recomenda para mim?», «Como vão avaliar se está a ajudar?» e «Que alterações significam que devo telefonar no próprio dia?». Deixe espaço por baixo de cada pergunta para a resposta. Se quiser companhia, peça a alguém de confiança que vá consigo ou participe por telefone, se a clínica o permitir. Diga antes se pretende que essa pessoa ouça, tome notas ou faça alguma pergunta que talvez tenha dificuldade em colocar.

Na consulta, peça ao médico de oncologia médica que lhe mostre nos exames onde foi encontrado o cancro e que registe esses locais na nota da consulta. Faça uma pergunta de cada vez. Quando for difícil acompanhar a explicação, diga: «Pode fazer uma pausa e explicar isso com palavras do dia a dia?» Depois, confirme o que ouviu: «Percebi que o objetivo do tratamento é [repita a resposta]. Está correto?» Antes de sair, pergunte como a equipa vai avaliar se o tratamento está a ajudar e que sintomas exigem uma chamada no próprio dia. Guarde as instruções de contacto fora do horário de funcionamento junto da lista dos seus medicamentos.

Comece um registo diário dos sintomas, com a hora e a alteração, usando as suas próprias palavras em vez de tentar atribuir um grau de gravidade. Registe o que conseguia fazer antes da mudança e o que já não consegue fazer agora. Um exemplo útil seria: «Desde as 16 horas, tenho mais dificuldade em ir do quarto à cozinha. Ontem conseguia fazê-lo sem parar.» Leia essa frase quando telefonar ao enfermeiro da equipa de oncologia. Acrescente o que precisa da chamada: «Diga-me o que devo fazer agora e se a equipa precisa de falar comigo hoje.» Não espere pela próxima consulta para comunicar um problema novo ou que esteja a piorar rapidamente; o centro oncológico deve indicar-lhe que contacto usar fora do horário de funcionamento.

Contacte prontamente a equipa de oncologia se surgir falta de ar ou se esta piorar; se a dificuldade em respirar for intensa ou súbita, ligue para o serviço de emergência do país onde está. Em Portugal, ligue 112. Se a primeira chamada para a clínica não esclarecer o que deve fazer, volte a ligar e seja concreto: «Volto a ligar porque esta alteração continua e ainda não sei que medida tomar.» Repita quando começou, o que mudou e o que já não consegue fazer. Pergunte: «Quem pode dar-me orientações hoje?» Se não souber se uma alteração exige uma chamada no próprio dia, pergunte à equipa de oncologia em vez de tentar decidir com base no estádio da doença.

Os cuidados paliativos podem acompanhar o tratamento oncológico para ajudar a lidar com dor persistente, falta de ar e dificuldades nas atividades diárias; pedi-los não significa que está a interromper o tratamento. Pode dizer: «Quero ajuda para lidar com estes problemas enquanto continuo a discutir o tratamento oncológico. Expliquem-me como podem ser incluídos os cuidados paliativos.» Se a primeira resposta não for clara, peça ao médico de oncologia médica ou ao enfermeiro da equipa que explique que apoio existe no seu centro oncológico e quem o vai contactar. Anote a pessoa ou equipa, o próximo passo e quando deve voltar a contactar se ninguém o fizer.

Se vive sem companhia, coloque as instruções de contacto da clínica, durante e fora do horário de funcionamento, num local de fácil acesso e peça a alguém de confiança que entre em contacto à hora combinada. Se a família vive longe, envie uma atualização breve, como: «Não preciso que resolvas isto. Liga-me esta noite e ajuda-me a escrever as perguntas para a clínica.» Se trabalha por turnos, diga à equipa de oncologia quando pode atender chamadas e pergunte o que fazer se não conseguir atender. Se o dinheiro limitar o que pode organizar, diga: «Antes de marcar, preciso de saber se tem algum custo e com quem posso falar sobre as minhas opções.»

Uma barreira linguística é motivo para abrandar a conversa. Substitua o texto entre parênteses retos pela língua que usa e diga: «Preciso de interpretação em [idioma] para as conversas médicas. Por favor, organizem esse apoio antes de falarmos do plano.» Peça instruções por escrito que possa reler, depois repita o plano pelas suas palavras e peça à equipa que o corrija. Envolva um profissional quando o medo o impedir de comer, tomar a medicação ou contactar a clínica, quando não conseguir repetidamente cumprir o plano acordado ou quando a tensão familiar impedir conversas necessárias. Diga: «O medo está a interferir no que preciso de fazer hoje. Peçam ao assistente social da oncologia do hospital ou à equipa de psico-oncologia que participe no plano ainda hoje.»

A quimioterapia para o linfoma pode encher os dias antes da primeira consulta de perguntas: o que está exatamente a ser tratado, como se chama o plano e a quem deve recorrer se alguma coisa mudar em casa? A quimioterapia usa medicamentos que circulam pelo corpo para danificar as células do linfoma. Pode fazer parte do tratamento do linfoma de Hodgkin e de muitos linfomas não Hodgkin, mas os medicamentos e o calendário dependem do diagnóstico exato. Peça ao médico de hematologia que escreva o subtipo de linfoma e o nome do esquema de tratamento no resumo da consulta.

Antes de começar o tratamento, diga: «Escreva neste resumo o meu subtipo exato de linfoma e o nome do esquema de tratamento. Quero usar as mesmas palavras quando telefonar.» Se alguma das respostas não for clara, aponte para a página e volte a perguntar: «Quais destas palavras identificam o linfoma e quais identificam o plano de tratamento?» Guarde essa folha com as perguntas e os contactos, para não ter de reconstruir a conversa mais tarde.

Prepare a lista dos seus medicamentos antes da primeira sessão de tratamento. Inclua todos os medicamentos sujeitos a receita, os medicamentos sem receita e os suplementos, usando as designações que tem à sua frente. Mostre a mesma lista ao enfermeiro responsável pela perfusão. Antes de começar a tomar algo novo, atualize a lista e pergunte: «Estou a pensar tomar isto. Pode verificar se é compatível com o meu tratamento atual antes de eu começar?» Se não se lembrar de algum pormenor, assinale-o como desconhecido e pergunte de que informação a equipa precisa.

Antes de sair, peça ao enfermeiro responsável pela perfusão que escreva quais os sintomas que exigem uma chamada no próprio dia e qual o contacto disponível depois de a clínica fechar. Acrescente uma pergunta: «O que devo fazer se telefonar e ninguém atender à primeira?» Guarde o contacto como «equipa de cuidados do linfoma» enquanto ainda está no local. Leia as instruções ao enfermeiro para confirmar que compreendeu. Se a resposta continuar vaga, diga: «Indique-me o primeiro passo e a alternativa, pela ordem em que devo segui-los.»

Depois de cada tratamento, registe quando começou um sintoma, o que mudou e o que deixou de conseguir fazer no seu dia habitual. Escreva pormenores concretos em vez de tentar escolher um termo médico. Um registo útil seria: «Isto começou esta manhã; consegui beber, mas não consegui terminar o pequeno-almoço.» Quando telefonar, leia o registo tal como o escreveu. Se o sintoma mudar antes de a equipa responder, acrescente a nova hora e a alteração. É a equipa que o acompanha, e não uma aplicação ou um resultado de pesquisa, que avalia se uma alteração precisa de cuidados médicos.

Se vive sem companhia, guarde juntos o resumo da consulta, as notas sobre sintomas e o contacto da equipa de cuidados do linfoma, num local acessível. Diga diretamente à equipa: «Vivo sem companhia e não tenho família perto. Que informação devo levar por escrito antes de ir para casa?» Se alguém de confiança puder ajudar, pergunte se essa pessoa pode ouvir a explicação das instruções. Se não houver ninguém disponível, diga-o claramente e pergunte à equipa que preparação prática deve fazer.

Se trabalha por turnos, mostre o calendário escrito a quem precisar de o conhecer e identifique possíveis incompatibilidades com antecedência. Pode dizer: «Trabalho por turnos e estes horários podem ser incompatíveis com o plano. Digam-me quem devo contactar se isso acontecer.» Se as dificuldades financeiras o impedirem de assegurar a alimentação ou outro aspeto prático do plano, identifique o obstáculo concreto: «Não consigo suportar este custo e isso está a afetar a minha capacidade de seguir o plano. Posso falar com o assistente social da área de oncologia sobre apoio prático?»

É mais fácil abordar uma barreira linguística quando diz de que precisa. Por exemplo: «Preciso que me expliquem isto em espanhol. Usem frases curtas e escrevam o nome do esquema de tratamento.» Se precisar de outra língua, indique-a diretamente na mesma frase. Se tiver dificuldade em compreender a medicação, peça ao enfermeiro responsável pela perfusão para falar com um farmacêutico da área de oncologia. Se o problema for a alimentação, peça para falar com o nutricionista do centro oncológico. Se for a organização do dia a dia, peça para falar com o assistente social da oncologia. Se a primeira explicação não fizer sentido, diga: «Ainda não percebi o que devo fazer primeiro. Expliquem novamente esse passo, por favor.»

O Cancer Information Service do National Cancer Institute (NCI), dos Estados Unidos, pode explicar termos de tratamento desconhecidos, mas não presta aconselhamento médico. Dirija à equipa de cuidados do linfoma as perguntas sobre sintomas, medicamentos ou a necessidade de cuidados perante uma alteração. Envolva um profissional quando o problema for observável: está a considerar faltar ao tratamento, o sofrimento emocional impede-o de cuidar de si ou o medo não o deixa fazer as chamadas necessárias. Peça diretamente: «O sofrimento emocional está a interferir nos meus cuidados e na minha capacidade de ir ao tratamento. Ajudem-me a pedir apoio de psico-oncologia.» Se não houver seguimento do pedido, repita-o ao enfermeiro responsável pela perfusão ou ao médico de hematologia com as mesmas palavras.

A pressão para mostrar esperança pode acompanhá-lo durante o tratamento, nas horas de espera, nas conversas familiares e em noites comuns em casa. Alguém pode dizer «pensa positivo» precisamente quando tenta assimilar notícias difíceis ou lidar com a fadiga. Pode dar por si a tranquilizar outras pessoas porque a preocupação delas parece mais um peso para carregar. Mais tarde, podem surgir raiva, medo, tristeza, inveja, alívio ou uma sensação de vazio emocional. Estes sentimentos não fazem de si uma pessoa ingrata ou difícil. Um dia difícil pode continuar a ser difícil. Não precisa de o transformar numa lição nem de o tornar mais fácil de ouvir para os outros.

Quando um sentimento ocupa a maior parte da sua atenção, comece por um breve momento para perceber como está. Primeiro, descreva o que aconteceu em linguagem simples: «A consulta terminou e comecei a pensar no que poderia acontecer.» Depois, dê nome ao sentimento mais forte sem o corrigir: «Sinto medo.» Pergunte então o que tornaria as próximas horas mais fáceis de gerir. A resposta pode ser silêncio, companhia, espaço para chorar, comida, descanso ou uma pausa nas conversas sobre o cancro. Escolha uma necessidade e depois uma pequena ação. Não está a tentar resolver a situação toda. Está a decidir o que pode fazer a seguir de forma realista.

As outras pessoas podem responder com palavras de encorajamento quando precisa que o ouçam. Dê-lhes uma indicação concreta, em vez de esperar que adivinhem. Pode dizer: «Sei que queres ajudar. Agora preciso que me ouças sem me dizeres para pensar positivo.» Pode enviar: «Estou a ter uma noite difícil. Não preciso de conselhos, mas gostava de companhia.» Se quiser estabelecer um limite, experimente: «Podemos falar de outra coisa que não seja o cancro durante a próxima hora?» Se não quiser conversar, diga: «Gosto de ti, mas hoje não tenho energia para esta conversa.»

Numa noite difícil, reduza o período de tempo com que está a tentar lidar. Pergunte de que precisa nos próximos dez minutos e depois na próxima hora. Comece por uma ação básica que consiga concluir sem se obrigar a mudar de estado de espírito. Depois, decida se quer contacto ou silêncio. Se quiser contacto, escolha uma pessoa e faça um pedido claro: «Podes ficar ao telefone comigo um pouco? Não precisas de resolver nada.» Se quiser silêncio, proteja esse espaço: «Vou descansar agora. Respondo quando tiver mais energia.»

A primeira tentativa pode não ajudar. Dar nome a um sentimento pode não o alterar, e a pessoa que contacta pode desvalorizá-lo, dar conselhos que não pediu ou não responder. Faça uma pausa antes de insistir com a mesma pessoa. Mude o pedido, a pessoa ou a dimensão do passo. Pode escrever: «Neste momento, os conselhos são demasiado para mim. Podes apenas perguntar como estou?» Se ninguém responder, volte ao que tem disponível no espaço à sua volta e escolha a próxima ação possível. A HelpClinic pode orientar outro breve momento de reflexão sem exigir que apresente uma versão mais alegre do seu dia.

As suas opções práticas podem variar conforme as circunstâncias. Se vive sem companhia, decida antecipadamente a quem pode escrever e o que vai pedir. Se a família não estiver perto, peça uma chamada a uma hora concreta em vez de esperar que alguém repare. Se trabalha por turnos, reserve um breve momento para perceber como está antes de dormir ou depois do trabalho, quando o seu dia realmente termina. Se o dinheiro é uma preocupação, procure apoio que não implique despesas, como uma mensagem, uma chamada, silêncio ou escrever. Se houver uma barreira linguística, prepare uma frase curta antes da consulta: «Tenho dificuldade em explicar como me sinto na língua usada nesta conversa. Preciso de tempo e que me façam uma pergunta de cada vez.»

Leve exemplos de padrões ao profissional que o acompanha nas consultas de oncologia, em vez de tentar explicar tudo de memória. Anote o que aconteceu, o que sentiu, com que frequência interrompeu o seu dia e o que não conseguiu fazer por causa disso. Pode dizer: «O medo está a ocupar várias horas do meu dia e as formas que costumo usar para lidar com ele não estão a ajudar.» Peça apoio profissional quando o medo, a tristeza, a raiva ou a sensação de vazio emocional o impedirem repetidamente de dormir, comer, cuidar da higiene, trabalhar, falar com outras pessoas ou ir às consultas. Fale também se estas alterações se tornarem mais frequentes ou mais difíceis de gerir. Pergunte a esse profissional que apoio é adequado.

Depois de uma consulta, registe o impacto emocional do que ouviu, sem tentar interpretar a informação médica por si. Escreva «A parte a que continuo a voltar é…» e complete a frase. Acrescente uma pergunta para colocar ao profissional na próxima consulta. A HelpClinic oferece apoio emocional diário entre consultas, mas não é terapia nem substitui um profissional. Num dia melhor, anote o que realmente ajudou, incluindo as palavras, a pessoa, o lugar ou o limite que tornou o dia mais fácil. No próximo dia difícil, abra essa nota e escolha uma das ações.

Os cuidados oncológicos podem dividir o tempo entre consultas, espera, formulários, instruções e decisões que talvez nem pareçam escolhas. Pode reparar nisso quando consulta o calendário antes de fazer qualquer plano, adia uma resposta porque não consegue enfrentar mais uma decisão ou concorda com a vontade dos outros porque explicar uma preferência parece cansativo. A tensão familiar pode crescer à volta de pequenas questões, como quem vai consigo ou quando quer conversar. Comece por uma parte de um dia. O objetivo é perceber onde a sua preferência ainda pode ter lugar, sem fingir que a incerteza desapareceu.

Comece por separar o que é necessário do que ainda pode ser flexível. Diga ou escreva: «Não posso escolher se esta consulta acontece, mas talvez possa escolher o que faço antes.» Depois, procure uma área com pouca pressão emocional: a música no espaço onde está, o lugar confortável onde se senta, deixar as mensagens para mais tarde ou o tema a que dedica dez minutos de atenção. Escolha algo suficientemente concreto para pôr em prática. «Quero uma hora de silêncio» é mais claro do que «quero sentir-me melhor hoje».

Depois, decida quando começa essa escolha e o que a poderá interromper. Pode dizer: «Depois de terminar este formulário, vou sentar-me à janela e ouvir música antes de responder a alguém.» Se outra pessoa estiver a organizar o dia, avise-a antes desse momento: «Sei que temos assuntos para conversar. Primeiro quero algum silêncio e depois volto à conversa.» É mais fácil proteger uma preferência quando as pessoas à sua volta sabem o que está a pedir e o que não lhes está a pedir que resolvam.

Quando quiser companhia, peça o tipo de presença de que realmente precisa. Experimente: «Podes sentar-te comigo sem me pedir para explicar como me sinto?» ou «Liga-me e fala de coisas do dia a dia durante um pouco.» Se precisar de espaço, envie: «Vi a tua mensagem. Hoje não tenho energia para responder como gostaria, mas respondo quando puder.» Para uma conversa familiar difícil, pode começar por: «Quero decidir quem recebe estas notícias e quando. Confirmem comigo antes de as partilharem.» Estas frases dão às outras pessoas algo concreto para respeitar.

A primeira escolha pode não resultar. Uma consulta pode demorar mais, a fadiga pode mudar o que parece possível ou alguém pode continuar a pressionar por uma resposta. Não transforme a tentativa que não resultou em mais uma exigência sobre si. Reduza a escolha ou mude-a de momento. Uma hora de silêncio pode passar a dez minutos. Uma conversa pode passar a uma mensagem: «Agora não consigo falar sobre isto. Volta a perguntar-me mais tarde, por favor.» Se não souber que partes do calendário de cuidados são flexíveis, pergunte ao profissional envolvido: «Que partes são fixas e em que aspetos posso escolher?»

Adapte esta prática às suas circunstâncias. Se vive sem companhia, escolha uma forma simples de contacto e envie: «Hoje gostava de ter companhia por telefone. Não precisas de resolver nada.» Se a família não estiver perto, peça companhia tranquila durante as horas de espera em vez de uma conversa longa. Se trabalha por turnos, ligue a escolha ao momento de acordar, chegar a casa ou preparar-se para dormir, em vez de a uma hora do relógio. Se o dinheiro é uma preocupação, escolha opções sem custos, como o silêncio, música que já tem, adiar uma mensagem ou escolher onde se sentar. Se houver uma barreira linguística, prepare esta frase para a consulta: «Preciso de mais tempo para encontrar as palavras. Façam-me uma pergunta de cada vez, por favor.»

Envolva um profissional de saúde mental quando a perda de capacidade de escolha se tornar visível no dia a dia. Alguns exemplos são sentir repetidamente que não consegue identificar nenhuma preferência, evitar mensagens a que quer responder, não conseguir preparar as consultas ou perceber que o medo, a ansiedade ou o desânimo dominam continuamente as escolhas que tenta fazer. Pode dizer: «Continuo a sentir que não há nada que eu possa decidir e isso está a afetar a forma como passo o dia.» Leve um exemplo recente em vez de tentar explicar tudo de uma vez. Se os pensamentos sobre a morte passarem a pensamentos de se magoar, ou se não sentir que consegue manter-se em segurança, diga-o imediatamente a um profissional de saúde mental e peça orientação para esse momento. Se houver perigo imediato, contacte o serviço de emergência do país onde está.

A HelpClinic pode apoiar esta prática entre consultas com uma pergunta diária: «O que sinto que está fora do meu controlo hoje e o que ainda posso escolher?» Antes de uma consulta, use a resposta para preparar um pedido ou uma pergunta. Depois, anote que decisões foram tomadas, que preferências foram ouvidas e o que ainda precisa de discutir com um profissional. Se não encontrar resposta à pergunta, comece por: «Escolho se respondo a esta mensagem agora ou mais tarde.» Guarde essa frase, ponha-a em prática e volte à pergunta no dia seguinte.